“瓷娃娃”身患罕見脆骨病,腿里扎滿鋼釘,生活再難也笑著面對(duì)
她收獲愛情還帶出92人團(tuán)隊(duì)
近日,在湖南長(zhǎng)沙擺攤的27歲女子梁正英引來很多關(guān)注。她是一名坐著輪椅的成骨不全癥患者,頻繁骨折,雙腿變形,經(jīng)歷5次大手術(shù),腿里扎滿鋼釘,被稱為“瓷娃娃女孩”。父親和她患有一樣的疾病,母親收廢品的微薄收入是家里的主要經(jīng)濟(jì)來源。為補(bǔ)貼家用,梁正英自學(xué)編織,擺攤賣編織品賺錢。她的樂觀堅(jiān)強(qiáng)讓她收獲了愛情。與此同時(shí),她還把編織技藝通過視頻的形式教授給和她一樣身體不便的小伙伴,大家一起組成了一個(gè)“織女團(tuán)隊(duì)”。她說:“我和我的織女小伙伴們會(huì)互相打氣,生活艱難,也要笑著面對(duì)?!?
紫牛新聞?dòng)浾?張冰晶 見習(xí)記者 閆春旭
身患罕見脆骨病
骨折20多次腿里扎滿鋼釘
在湖南長(zhǎng)沙市的一處步行街上,時(shí)常能看到一位姑娘的身影,她坐著輪椅,守著小小的攤子,售賣手工編織品。很難想象,這位不到30歲的姑娘,其實(shí)是一位罕見病患者。她從小患有先天性成骨不全癥(又稱脆骨病,患者易發(fā)骨折,輕微的碰撞,都會(huì)造成嚴(yán)重的骨折,發(fā)病率約10萬分之3),曾骨折過20多次。
她叫梁正英,今年27歲,廣東江門人。父親和她有一樣的疾病,常年躺在床上需要人照顧。母親收廢品的微薄收入是家里的主要經(jīng)濟(jì)來源。
因?yàn)椴∏?,梁正英的腿部日漸彎曲,行動(dòng)愈加不便,她只得放棄了讀大學(xué)的機(jī)會(huì)。2014年,母親帶著她去廣州做了腿部手術(shù)。隨后的7年里,她的腿部一直在接受矯正,前后做了5次手術(shù),腿里扎滿鋼釘。梁正英告訴記者,每次接受手術(shù),醫(yī)生會(huì)在她的腿上重新?lián)Q上新的固定支架,目前,在梁正英的右大腿上有兩塊鋼板,在右大腿和右小腿上各貫穿了一根髓內(nèi)針,“因?yàn)樗鑳?nèi)針是從腳底打進(jìn)去的,當(dāng)時(shí)特別難受,但恢復(fù)后就好了。”
躺在床上自學(xué)鉤針
一個(gè)孩子買走了她的第一朵玫瑰
2014年8月,做完手術(shù)的梁正英出院了。“我當(dāng)時(shí)大多數(shù)時(shí)間是躺在床上,就想到了做點(diǎn)小手工打發(fā)一下時(shí)間。”梁正英說,“當(dāng)時(shí)看到有一種用毛線編織的娃娃很漂亮,就在網(wǎng)上搜一些教程,自己照著做。做的第一個(gè)編織品是玫瑰花,還不熟練,就反復(fù)拆了做,做了拆,花了一天時(shí)間才完成。”
也正是這朵玫瑰花,開啟了梁正英的“從業(yè)生涯”。
“當(dāng)時(shí)臨近教師節(jié),媽媽有個(gè)鄰居是老師,她有一次帶著一個(gè)孩子路過我們家,孩子看到我的玫瑰花很喜歡,就問能不能賣幾朵給她,我立馬就答應(yīng)了,當(dāng)時(shí)賣了十幾元一朵?!绷赫⒄f,因?yàn)檫@個(gè)契機(jī),她開始有意識(shí)地去學(xué)習(xí)更多的編織種類。
為了學(xué)編織,梁正英時(shí)常一整天都泡在編織教程里。
她的床頭放滿了五顏六色的毛線以及各種用途的鉤針。剛開始,梁正英每天除了休息和吃飯外,幾乎所有的時(shí)間都用來編織,因此手上會(huì)起很多老繭,也從來沒有消過。
收獲了愛情
還帶出92人的團(tuán)隊(duì)
梁正英說,這些年,支持自己一路樂觀堅(jiān)強(qiáng)生活下去的,除了媽媽,還有自己的丈夫。在網(wǎng)上流傳的視頻里,時(shí)常能看到一個(gè)小伙推著梁正英的輪椅和她一起出攤,幫她擺放編織品,幫她售賣,這名瘦瘦高高的小伙正是梁正英今年34歲的丈夫黃志偉,廣西人。
談起丈夫,梁正英直言,緣分真的很奇妙,“那是我第一次做完手術(shù)后,媽媽帶我去醫(yī)院拍片,在拍片室的門口,我開玩笑地跟媽媽說,有沒有認(rèn)識(shí)的帥哥給我介紹一下。媽媽突然想起來了,說我還真認(rèn)識(shí)一個(gè)人,他高高瘦瘦白白的。”于是,在媽媽的牽線搭橋下,梁正英和黃志偉加了QQ。
2015年元旦,黃志偉去梁正英家里拜訪,這也是他們第一次見面。這次見面之后,他們倆在QQ上的互動(dòng)多了起來,時(shí)不時(shí)地聊天。黃志偉告訴記者,和梁正英相處一段時(shí)間后,發(fā)現(xiàn)她是一個(gè)很堅(jiān)強(qiáng)的女孩,“我看到她剛經(jīng)歷了一場(chǎng)大的手術(shù),但一點(diǎn)也不氣餒,臉上時(shí)常掛著甜甜的微笑。她坐在輪椅上話不多,但是說起話來很溫柔。她那會(huì)兒年紀(jì)不大,但一直在想辦法獨(dú)立,自學(xué)編織,心靈手巧?!?/p>
黃志偉笑著說:“當(dāng)時(shí)就對(duì)她挺有好感的,后來接觸、戀愛、結(jié)婚,相處久了,發(fā)現(xiàn)她特別善解人意,能夠理解我,不亂發(fā)脾氣,讓我覺得很溫暖。”
梁正英和黃志偉2016年結(jié)婚?;楹螅麄円黄鸬介L(zhǎng)沙擺攤,以編織為生。
除了自己做編織,梁正英還把編織技藝教給了不少像她一樣腿腳不便的朋友,“我們有一個(gè)群,里面都是靠編織技藝謀生的小伙伴,一共有92個(gè)人,還有些是跟著我學(xué)習(xí)的。她們中有和我一樣的脆骨病患者,也有家庭拮據(jù)的單親媽媽。我會(huì)錄視頻教她們技藝,也互相推薦銷售渠道。我目前主要是線下擺攤售賣,也在短視頻平臺(tái)注冊(cè)了賬號(hào),有時(shí)候會(huì)開直播。”
梁正英坦言,做編織掙不了太多錢,但是能夠勉強(qiáng)維持生活,“我時(shí)常會(huì)和織女團(tuán)隊(duì)的小伙伴們互相打氣,就算生活艱難,也要笑著面對(duì)呀!”
坐在輪椅上面,長(zhǎng)長(zhǎng)的黑發(fā),笑容清澈。長(zhǎng)沙的街頭,她是一個(gè)再普通不過的小販,但是在更多人眼里,她是生活的強(qiáng)者,用指尖的“舞蹈”編織出自己和家人對(duì)未來的期待。她笑著說:“有媽媽在身邊,有丈夫陪伴,我們還有一個(gè)十個(gè)月大的孩子,生活能夠繼續(xù)下去,我也挺滿足的?!?
【編輯:蘇亦瑜】
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